Mourir dans la dignité, un droit

Témoignage

Francine a cessé de vivre, mais ses derniers jours ont été un calvaire. Cette lettre, d’une grande humanité, interpelle et pose des questions majeures à propos des soins palliatifs. 

Lettre (ouverte) à Mme la directrice de la maison de retraite.

Madame,

Notre mère a vécu, de septembre 2017 à décembre 2022, les dernières années de sa vie dans votre établissement. Son séjour a été aussi agréable que possible compte tenu de ses nombreux handicaps. Elle y a retrouvé une vie sociale riche et animée et pour cela nous remercions l’ensemble du personnel. L’été dernier son état s’est très rapidement dégradé, ne pouvant plus s’alimenter normalement, elle s’est affaiblie au point de ne plus pouvoir quitter sa chambre, puis son lit, au cours du mois de novembre 2022. Le médecin coordinateur n’a pas jugé utile de prévenir son médecin traitant (!) Nous avons été soulagés d’apprendre qu’il avait fait appel au service « soins palliatifs » de l’hôpital. Quelle erreur ! 

En fait de soins palliatifs, ils ont appliqué le protocole « crépuscule », dixit le médecin, qui consiste à supprimer tout traitement antérieur ( notre mère était, entre autres, sous anxiolytique depuis plus de dix ans), tout dispositif médical (perfusion), et s’en tenir à des soins de confort à la demande… Pendant plus de dix jours et dix nuits notre mère a hurlé son angoisse, sa détresse, sa souffrance : « Soif ! À boire ! Papa, maman ! aidez-moi ! Je veux dormir vite ! » C’était insupportable, pour ma mère en premier lieu, pour les aide-soignantes, les infirmières, les autres résidents, et pour nous évidemment. Il a fallu faire le forcing pour rétablir une perfusion dans un premier temps, puis pour faire intervenir son médecin traitant qui, avec le service HAD (hospitalisation à domicile), a mis en place une sédation progressive et a permis à notre mère une fin apaisée.

Aujourd’hui notre mère repose auprès de notre père et le soulagement de voir cesser son calvaire domine, mais la colère reste vive. Comment des médecins (coordinateur, soins palliatifs), dont la mission première, faut-il le rappeler, est, d’abord, de ne pas nuire à leur patient, ont-ils pu assister indifférents à cette agonie atroce et dégradante ? À l’heure oùun débat national s’ouvre pour le droit à mourir dans la dignité, cette lettre n’a pas d’autre but que d’apporter un témoignage. Notre mère était une femme de caractère, militante communiste, militante féministe bien avant « #Me-Too », qui toute sa vie a combattu l’injustice, ce droit légitime lui a été refusé. Puisse ce témoignage servir cette cause, ce sera son dernier combat, et le rendre public sera notre contribution.

Les enfants de Francine